В Астраханской области пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены лекарственными средствами

В Астраханской области пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены лекарственными средствами
Фото: ast-news.ru

Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции, посвященной открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани. Среди приглашенных – известные столичные врачи-эксперты, занимающиеся проблемой лечения пациентов с редкими заболеваниями, общественные деятели, специалисты регионального министерства здравоохранения, пациенты-орфанники и журналисты.

Согласно статистике, около 8% населения земного шара болеют редкими заболеваниями, половина из которых – дети. Во всем мире сейчас насчитывается более 8 тысяч орфанных заболеваний. До сих пор 95% из них не имеют лечения, при этом, в среднем, около семи лет в истории болезни каждого пациента-орфанника уходит на постановку правильного диагноза. В нашей стране редкими считаются те заболевания, при которых регистрируется 10 случаев болезни на 100 тысяч населения.

Нужно отметить, что за последние годы в России коренным образом изменилась ситуация с диагностикой и лечением пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону. Теперь законодательно закреплено определение орфанных препаратов, упрощена система регистрации таких лекарств. Много делается и для правильной постановки диагноза. Проведение этого социального фестиваля «Редкая жара» призвано, в том числе, рассказать современному обществу о пациентах с редкими патологиями.

В Астраханской области по состоянию на 1 августа текущего года в региональном сегменте Федерального регистра редких больных состоит 83 человека, в том числе 47 детей.

« Нужно отметить положительную тенденцию в лечении пациентов с редкими заболеваниями в Астраханской области , - рассказывает начальник  отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности  министерства  здравоохранения  Астраханской области Марина Бастрыкина . – Все пациенты с орфанными заболеваниями находятся на особом контроле. Расчетная потребность по обеспечению их лекарственными средствами в течение года порядка 110 миллионов рублей. Сейчас уже на 87 миллионов рублей закуплены лекарственные препараты и продукты лечебного питания ».

Первый социальный фестиваль «Редкая жара» продлится в Астрахани до конца дня. Напомним, на Набережной Волги у «поющего фонтана» астраханскими медиками будут организованы «Точки здоровья». С 18 до 21 часа все желающие смогут измерить у себя уровень артериального давления, содержание угарного газа в выдыхаемом воздухе и получить консультации  от медицинских работников и психолога, а также ознакомиться с наглядным информационным материалом профилактической направленности. Все обследования – совершенно бесплатны.

Ещё новости о событии:

Вопрос обсудили сегодня на пресс-конференции, посвящённой открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани.
21:54 08.08.2018 Правительство Астраханской области - Астрахань
В Астраханской области пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены лекарственными средствами - Ast-News.Ru
Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции, посвященной открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани.
15:46 08.08.2018 Ast-News.Ru - Астрахань
Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции, посвященной открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани.
15:00 08.08.2018 Астрахань.Ру - Астрахань
Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции, посвященной открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани.
14:51 08.08.2018 Министерство Здравоохранения - Астрахань
 
По теме
Автопарк астраханской районной больницы пополнился новыми спецмашинами - Астрахань 24 Фото: t.me/governorspressoffice Всего в этом году в медучреждения региона поступили 22 единицы транспортных средств Два автомобиля Lada Granta сегодня, 29 марта, отправились в Наримановскую районную больницу.
Астрахань 24
В Трусовском районе Астрахани горит камыш - Астрахань 24 Фото: Астрахань 24 Пожарно-спасательные подразделения реагируют по повышенному рангу 29 марта во второй половине дня в ГУ МЧС России по Астраханской области поступило сообщение о возгорании камыша в Трусовском районе
Астрахань 24
Снова поджигают заповедник! - Астраханский заповедник В Астраханской области потихоньку разгорается весна, а вместе с этим разгораются и пожары в дельте Волги.
Астраханский заповедник
Смелость на здоровье - ОДКБ им. Н.Н. Силищевой «Коробка храбрости» для самых смелых пациентов Областной детской клинической больницы им.
ОДКБ им. Н.Н. Силищевой
В Астраханском театре оперы и балета состоялся Совет по культуре при губернаторе АО - Газета Енотаевский вестник На обсуждение были вынесены вопросы о предстоящих событиях культурной жизни в Астраханской области Во время заседания работники культуры региона познакомились,
Газета Енотаевский вестник