Члены ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» направили премьер-министру, председателю правительства Дмитрию Медведеву коллективное письмо с просьбой отложить утверждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению».
Письмо подписали «Русфонд», «Подари жизнь», «Хрупкие люди» и еще 18 благотворительных организаций (в распоряжении портала «Открытые НКО» есть текст письма). Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.
3 апреля закончился этап общественных слушаний по проекту изменения детской реабилитации в России. Специалисты считают этот проект принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия :
— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.
Согласно новому проекту, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Но это подходит детям далеко не со всяким диагнозом.
В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже .
При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета .
Кроме того, в новом «Порядке организации медицинской реабилитации детскому населению» предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана , приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии.
Фонды же считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.
В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу»: иначе говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Так же подписанты обращения к Медведеву настаивают на том, что «важно закрепить в данном документе возможность проходить реабилитацию по
месту фактического проживания ребенка, а не по постоянной регистрации».
По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью.
На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность.
Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.
Это подпись лишь одной организации, обратившихся к Медведеву. Всего же против новой программы реабилитации детей выступили 21 НКО.Список присоединившихся к письму фондов:
Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»
АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»
Благотворительный фонд «АдВита»
Благотворительный фонд «В твоих руках»
Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
Благотворительный фонд «Добросердие»
Благотворительный фонд «Сделай шаг»
Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»
Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо»
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»
Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»
Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»
Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»
Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»
Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег»)
Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии»
Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»
Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание»
РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»
Благодарим за предоставленные материалы!