НКО просят Дмитрия Медведева не лишать более 665 тысяч детей-инвалидов реабилитации

НКО просят Дмитрия Медведева не лишать более 665 тысяч детей-инвалидов реабилитации
НКО просят Дмитрия Медведева не лишать более 665 тысяч детей-инвалидов реабилитации
НКО просят Дмитрия Медведева не лишать более 665 тысяч детей-инвалидов реабилитации
Фото: www.dobro.live
По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Елена Пьянова / Благотворительное собрание «Все вместе»

Члены ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» направили премьер-министру, председателю правительства Дмитрию Медведеву коллективное письмо с просьбой отложить утверждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению».

Письмо подписали «Русфонд», «Подари жизнь», «Хрупкие люди» и еще 18 благотворительных организаций  (в распоряжении портала «Открытые НКО» есть текст письма). Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.

3 апреля закончился этап общественных слушаний по проекту изменения детской реабилитации в России. Специалисты считают этот проект принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия :

— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.

Согласно новому проекту, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Но это подходит детям далеко не со всяким диагнозом.

В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже .

При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета .

Кроме того, в новом «Порядке организации медицинской реабилитации детскому населению» предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана , приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии.

Фонды же считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.

В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу»: иначе говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.

Так же подписанты обращения к Медведеву настаивают на том, что «важно закрепить в данном документе возможность проходить реабилитацию по
месту фактического проживания ребенка, а не по постоянной регистрации».

По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью.

На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность.

Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.

Это подпись лишь одной организации, обратившихся к Медведеву. Всего же против новой программы реабилитации детей выступили 21 НКО.

Список присоединившихся к письму фондов:

Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»

АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»

АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»

Благотворительный фонд «АдВита»

Благотворительный фонд «В твоих руках»

Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

Благотворительный фонд «Добросердие»

Благотворительный фонд «Сделай шаг»

Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»

Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»

Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»

Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»

Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»

Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег»)

Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии»

Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»

Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание»

РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»

Благодарим за предоставленные материалы!

 
По теме
Благодаря активной работе с благотворительным фондом «Бюро добрых дел», который реализуют в центре «Юность» ряд проектов, направленных на подготовку детей к самостоятельной жизни,
Министерство социального развития и труда Астраханской области приглашает все организации, расположенные на территории Астраханской области,
Для этого зарегистрированному на портале пользователю необходимо перейти по ссылке: https://gosuslugi.ru/600142/1 и заполнить интерактивную форму заявления.
Снова поджигают заповедник! - Астраханский заповедник В Астраханской области потихоньку разгорается весна, а вместе с этим разгораются и пожары в дельте Волги.
Астраханский заповедник
Смелость на здоровье - ОДКБ им. Н.Н. Силищевой «Коробка храбрости» для самых смелых пациентов Областной детской клинической больницы им.
ОДКБ им. Н.Н. Силищевой
В Астраханском театре оперы и балета состоялся Совет по культуре при губернаторе АО - Газета Енотаевский вестник На обсуждение были вынесены вопросы о предстоящих событиях культурной жизни в Астраханской области Во время заседания работники культуры региона познакомились,
Газета Енотаевский вестник