На набережной реки Волга прошёл фестиваль «Редкая жара»
На набережной реки Волга у Петровского фонтана 08.08.18г. стартовал необыкновенный проект, полный надежды, добра, поддержки и любви - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». Мероприятие прошло в поддержку людей с редкими, орфанными заболеваниями, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 человек, поэтому они и называются редкими. Наша большая страна – это 145 миллионов разных жизней. «Редкие» люди живут во всех городах России! На сегодня описано от 6000 до 8000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний. Ежегодно их число увеличивается на 15-20%. Всего редкими заболеваниями в России могут страдать 1,5 млн. человек. Страдая тяжёлым, часто неизлечимым заболеванием, «редкий» человек постоянно нуждается в медицинской помощи. А ещё, чуть больше, чем любой другой человек, он нуждается в поддержке общества. «Редкие» люди среди нас, и несмотря на редкое заболевание, при наличии лечения большинство «редких» людей ведут обычный образ жизни. Редкая болезнь может затронуть любую семью, в любое время, поэтому так важно знать, что редкие болезни существуют. Наличие лечения – главное условие жизни редкого пациента. Каждый редкий пациент, независимо от формы заболевания, хочет поскорее выздороветь! И это его самая заветная мечта!
Цель фестиваля «Редкой жары» - рассказать о людях с редкими болезнями. Учёные и производители медицинских технологий ищут способы диагностировать и лечить редкие заболевания, врачи выявляют болезнь и назначают лечение, общественные деятели и власти совместными усилиями создают и совершенствуют систему помощи редким больным.
С приветственным словом перед астраханцами выступил известный детский врач-иммунолог, доктор медицинских наук, профессор, ведущий программы «Здорово жить!» на Первом канале – Андрей Петрович Продеус.
Фестиваль получился знаковым, как достойный пример полноценного межведомственного сотрудничества. «Редкая жара» стала возможна, благодаря её организаторам: Институту ЕАЭС, Центру экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких», астраханскому социально-ответственному бизнесу – отелю «Виктория Палас» и ГБУЗ АО «Центр медицинской профилактики».
Семь «точек здоровья» были организованы силами учреждений здравоохранения Астраханской области (Центры здоровья ГБУЗ АО «ЦМП», «ГП №3», «ДГП №1», а также ГБУЗ АО «ОНД», «ОКД», «ОВФД», «ОЦ ПБ СПИД»), а также мобильные медицинские комплексы.
Более 700 астраханцев приняло участие в фестивале «Редкая жара». Специалисты ГБУЗ АО «Центр медицинской профилактики» измеряли артериальное давление и проверяли количество угарного газа в выдыхаемом воздухе. Участники фестиваля выстраивались в очередь на консультации к терапевту. В мобильном комплексе «ЦМП» вёл приём врач-эндокринолог и врач-УЗИ. Центр здоровья для взрослого населения «ЦМП» посетило 36 человек, а мобильный комплекс ЦМП» - 24 человека. Самых маленьких осматривали и консультировали специалисты Центра здоровья для детского населения «ДГП №1».
Терапевт Центра здоровья «ЦМП» Дарья Ахмедова отметила, что удовлетворена результатами фестиваля «Хорошо, что население стало внимательно к своему здоровью, в нашей работе главное профессионализм и дружелюбие, а со стороны пациентов найти время, прийти и проверить своё здоровье». Пришедшие измерить своё артериальное давление участники фестиваля с интересом изучали и разбирали разрабатываемый «ЦМП» наглядный информационный материал профилактической направленности. Много было представлено населению ролл-аппов.
На фестивале волонтёры (25 человек) раздавали специальные ленточки, которые люди обвязывали вокруг своей руки, или обвязывали их вокруг рук друзей, близких. Тем самым показать, что мы – небезучастны! Многие артисты, коллективы, солисты и исполнители откликнулись на участие в проекте «Редкая жара», ведомые одной целью – громко заявить, что редкие среди нас, и мы можем показать, что общество знает о проблемах редких людей, а знание – первый шаг к действию для решения любых проблем.
С 18.00 до 22.00 часа длилось мероприятие, и многим астраханцам идея проведения такого плана мероприятий на открытом воздухе понравилась больше, чем в поликлинике. И уважительные доктора, и музыка, и боевой настрой в общем, всё располагало в проверке своего здоровья. Возрастная планка участников от 14 лет до 78.
Редкая медицина – это персонализированная медицина будущего. Редкий диагноз – это результат достижений генетического тестирования. Редкая жизнь – это возможности инновационных методов терапии. Редкие доктора – это высочайший уровень врачевания!
Материал подготовлен
отделом подготовки и тиражирования
медицинских информационных материалов «ЦМП»
- 2018г.
