За последние несколько лет, в силу усиливающегося государственного внимания, были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения в, частности, в сфере лекарственного обеспечения. В январе этого года состоялась передача нескольких редких нозологий на федеральный уровень, что существенно улучшило доступ к лечению этих больных и «разгрузило» региональные бюджеты. «Редкие» перестали быть сиротами здравоохранения. И парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.
20 июля при поддержке Министерства здравоохранения Астраханской области и Астраханского государственного медицинского университета в рамках «Второго фестиваля социальной солидарности с «редкими» пациентами «Редкая Жара» состоялся “Редкий врачебный практикум”. Открыла мероприятие А.А. Татарникова – общественный деятель, председатель АНО «Дом Редких» (организатор соцфеста «Редкая Жара»). Она поблагодарила всех организаторов фестиваля и представила всех участников практикума. С приветственным словом выступила ректор Астраханского ГМУ, профессор О.А. Башкина: «Орфанные заболевания или редкие заболевания – это заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения и требуют большой поддержки со стороны государства. Я благодарю всех, кто занимается этой проблематикой и оказывает всяческую поддержку таким больным, как в стране, так и в нашем регионе», – отметила Ольга Александровна.
Поддержать мероприятие приехал А.П. Продеус, д.м.н., главный педиатр «ДГКБ им. Сперанского», г. Москва. В своём докладе он подробно остановился на выявлении таких заболеваний, методике их лечения и сопровождении каждого случая. В рамках практикума выступили А.Л. Музуров – заведующий Центра гемодиализа ДГКБ св. Владимира, г. Москва и Н.Д. Вашакмадзе – член Союза педиатров России, главный научный сотрудник ЦКБ РАН, г. Москва.
В рамках фестиваля состоялась пресс-конференция с участием представителей органов власти и министерства здравоохранения Астраханской области и концерт Гоши Куценко и группы «ГК», который прошёл у Петровского фонтана и объединил всех неравнодушных астраханцев.
