В Астрахани в очно-заочной форме пройдет III Фестиваль солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара»
12-14 августа в Астрахани состоится III Фестиваль солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания «Редкая Жара». В этом году в связи с эпидемией коронавируса мероприятия пройдет в комбинированной очно-заочно форме. Так, 12 августа ожидается проведение онлайн мероприятия для медработников «Редкий врачебный практикум», 13 августа состоится видео-марафон «Редкая Судьба», а 14 августа — онлайн пресс-конференция, в которой примут участие представители Совета Федерации и Государственной Думы РФ, а также врачи, общественники, пациенты.
Фото: социальные сети АНО «Дом редких».На фестивале будут обсуждаться: федерализация орфанных препаратов (средства для лечения редких заболеваний), положение орфанных пациентов в регионах, финансирование незарегистрированных препаратов, дискриминация взрослых пациентов, у которых диагностирована редкое заболевание, и многое другое.
Несмотря на ряд предпринятых шагов и объявленных действий, положение редкого больного в регионах по-прежнему зависит от множества факторов. Фестиваль «Редкая Жара» поможет особенным людям найти ответы на множество вопросов, в частности: узнать, что нужно делать редкому больному, если: «он не в перечне», «не инвалид», «лекарство не зарегистрировано» и как человеку с необычным заболеванием отстоять свои права.
Присоединиться к мероприятиям фестиваля «Редкая жара» можно на сайте партнера мероприятия – межотраслевого объединения «Фармпробег» .
